SCROLL
Prometheus medfinansieres af midler fra den Europæiske Fond for Regionaludvikling
The demographic changes, and the digitalized information society, present challenges across borders and across Europe. Therefore we will have to deal not only with a rising number of elderly patients and growing demands on the healthcare system, but also with an utterly new generation of patients. They will want to take an active part in their health management and in the choice and actual form of their therapy. One of the future challenges will be to create new tools that can inform and activate patients as well as enabling them to carry out various forms of self-management.
In our digital information era, patients expect more intensive information and education than before, about prevention, their clinical picture, and their therapy options. They want to be able to meet doctors on eye level as Empowered Patients. In the last few decades this was hardly ever the case. The aim is not just to anticipate the new attitude of patients, but to actively promote it, because well-informed patients are in a much better position to cooperate in diagnosis, therapy and recovery. Digital media like the internet, apps, the boom of smartphones and tablets show that health information strategies must adapt to the new situation.
At the moment medical information for patients is mostly offered in the form of paper-based flyers and brochures. Online information lacks clarity and structure, and is difficult to evaluate. Moreover, new media like adaptive and interactive apps, videos etc., allow for more effective and individualized information with visual elements for patients and their families who dispose of varied medical knowledge. These media can help patients prepare specifically for the doctor consultation. Moreover, innovative instruments, so-called self-monitoring and self-tracking apps are used to enable patients to document and communicate their individual symptoms, observations and questions pre and post treatment. Thus MDs are offered the chance to create a more detailed clinical picture and can better evaluate the efficiency of the therapy during follow-up. Data can be collected, represented graphically, and called on more easily, to be used to effectively support the therapy. Up to now we have little suitable material and only few studies. There are practically no adaptive information apps or clinical apps accompanying treatment.
Demografiske forandringer og det digitale informationssamfund er en udfordring på tværs af grænserne i hele Europa. I fremtiden skal vi ikke kun tackle et stigende antal ældre patienter og højere krav til sundhedsvæsenet, men også patienter af en ny generation: Patienter som i stigende grad ønsker at tage aktivt del i forvaltningen af deres egen sundhed, hvilket indebærer, at de også vil træffe beslutninger vedrørende aktuelle behandlings-muligheder. Derfor er det vigtigt, at der bliver udviklet metoder og værktøjer til at informere og aktivere patienterne på en hensigtsmæssig måde. Ved hjælp af disse værktøjer, bliver patienterne i stand til at føre deres ønske om selvbestemmelse ud i livet.
I et digitalt informationssamfund forventer patienterne mere information og oplysning om forebyggelse, deres aktuelle sundhedstilstand og behandlingsmuligheder. Patienterne ønsker at møde lægerne i øjenhøjde. I de sidste årtier har det sjældent været tilfældet, at det er sket. Patienternes nye forventninger vil vi ikke kun komme i forkøbet, vi vil endda gerne fremme dem aktivt, idet velinformerede patienter er nemmere at samarbejde med. Internettet, apps, smartphones og tablets kræver at informations-strategierne, også i sundhedsvæsenet, bliver tilpasset de digitale medier.
I øjeblikket bliver patienterne for det meste tilbudt infomateriale på papir, enten som brochure eller som pjece/flyer. Onlinematerialet mangler tit struktur og transparens og er ikke særligt brugervenligt. I modsætning til informationsmaterialet i papirform, er de nye digitale medier en oplagt mulighed for at stille effektive og individualiserede informationer til rådighed, eksempelvis som adaptive og interaktive apps eller videoer. Patienterne og deres pårørende får gavn af denne mulighed for tilpasset information, da deres medicinske baggrundsviden kan være vidt forskellig. De nye medier gør det altså muligt for patienterne at forberede sig målrettet til samtalen med lægen. De nye redskaber, såkaldte autonome apps, tillader patienten at notere individuelle symptomer, observationer og spørgsmål, inden og efter behandlingen. Det noterede kan hjælpe lægen med at danne sig et grundigt billede af patienten men henblik på eksempelvis at vurdere behandlingens effekt. Fordelen ved de nye instrumenter er, at man nemt kan indsamle og fremsøge data, så de kan blive brugt effektivt i behandlingen. Indtil videre har vi kun lidt informationsmateriale, få forskningsresultater og næsten ingen adaptive eller kliniske apps som kan ledsage behandlingen.
Demografische Veränderungen und die digitale Gesellschaft sind grenzübergreifend für ganz Europa eine Herausforderung. Wir müssen uns deshalb nicht nur mit einer steigenden Zahl älterer Patienten und wachsenden Anforderungen an das Gesundheitssystem auseinandersetzen, sondern auch mit einer neuen Patienten-Generation. Diese will eine aktive Rolle beim Gesundheits-Management ausüben und über Art und Form ihrer Therapie mitentscheiden. Wir müssen Werkzeuge entwickeln, die Patienten informieren, aktivieren und befähigen, ihre Gesunheit selbst zu managen.
In der digitalen Informationsära erwarten Patienten mehr Information und Aufklärung über Vorbeugung, Status und Therapieoptionen. Sie wollen Ärzten als selbstbestimmte Patienten auf Augenhöhe gegenübertreten. In den letzten Jahrzehnten war das selten der Fall. Wir wollen diese neue Erwartungshaltung der Patienten nicht nur antizipieren, sondern sie aktiv fördern, weil gut informierte Patienten bei Diagnose, Therapie und Genesung viel besser kooperieren können. Digitale Medien wie das Internet, Apps, der Boom der Smartphones und Tablets erfordern die Anpassung der Informationsstrategien im Gesundheitsbereich an die neue Lage.
Derzeit wird Patienten medizinische Information meist auf Papier als Flyer oder Broschüre angeboten. Onlineinformation fehlt oft Klarheit und Struktur, und sie ist schwer zu bewerten. Aber neue Medien wie adaptive interaktive Apps und Videos können effektive individuelle Information mit visuellen Elementen für Patienten und Angehörige bereit stellen, die oft äußerst unterschiedliche medizinische Vorkenntnisse besitzen. Diese Medien ermöglichen es, sich auf das Gespräch mit ihrem Arzt gezielt vorzubereiten. Neue Werkzeuge wie Self-Monitoring und Self-Tracking Apps erlauben es Patienten, individuelle Symptome, Beobachtungen und Fragen vor und nach der Behandlung zu dokumentieren und mitzuteilen. So erhält der Arzt ein detaillierteres klinisches Bild und kann die Therapieeffizienz während der Nachsorge besser beurteilen. Man kann Daten leichter sammeln, aufrufen, graphisch darstellen und effektiver therapeutisch nutzen. Bis jetzt haben wir aber wenig passendes Material und nur wenige Studien. Es gibt praktisch keine adaptive Informationsapps oder Behandlungs-begleitende klinische Apps.
Developing innovative adaptive multimedia tools
implicating patients and families from the start
Entwicklung innovativer adaptiver Multimedia-Tools
von Anfang an mit den Patienten und ihren Familien
Udviklingen af innovative multimedia redskaber instrumenter, som inddrager patienter og deres pårørende fra starten
This project is to develop innovative adaptive multi-media tools in collaboration with patients, their families, and doctors. It is essential for patients and doctors not just to test these tools, but to be implicated in their development from the start, so as to create participatory user-driven innovation. To support the process of co-creation, Living Labs will be established.
The project aims at producing the following effects: expertly informed empowered patients who understand their clinical picture and know which therapy options exist, patients who can optimally prepare for interviews with doctors, patients who can use self-monitoring tools to actively support their own treatment including diagnosis and follow-up documentation, family members who know how to understand and better support patients, MDs with a new understanding of their work, able to meet well-informed patients on the same level, and to confront health problems together with the patients as a team.
In order to reach these aims the following measures are to be employed: researching and interviewing doctors, patients, and family members, developing guidelines, establishing co-creation installations, aka Living Labs, developing suitable information tools, such as apps, adaptive videos, etc., for urologic and oncological patient groups, developing self-monitoring tools for oncology and urology patients, developing training material for doctors and medical staff to improve competences in shared therapy decision making methods.
In the case of PROMETHEUS cross-border collaboration is especially sensible, as the expenses of development can be shared, and apps can be used in both languages. They can be tested in different cultural settings, resulting in pronounced synergy effects. This is a win-win situation for both sides, especially in light of possible quatro-helix cooperation. The two countries share high levels of education, scientific excellence, and high medical expertise as well as wide-spread use of digital media, so that a large number of open-minded and suitable patients can be counted on. Possibly we will find differences as to preferences and acceptance of new methods. In this relatively new field, it is cross-border cooperation that will provide us with a broader experience and more intensive exchange of information and experience, furthering the development of existing scientific excellence.
Das Projekt zielt auf die Entwicklung innovativer multimedialer Instrumente in Zusammenarbeit mit Patienten, Angehörigen und Ärzten. Patienten und Ärzte sollen diese Instrumente nicht nur testen, sondern von Anfang an mitentwickeln, im Sinne einer partizipatorischen Nutzer-gesteuerten Innovation. Wir richten Living Labs ein, die Co-Creation fördern.
Das Projekt hat folgende Ziele: selbstbestimmte Patienten mit Expertenwissen, die ihre klinische Situation verstehen, Therapieoptionen kennen, sich auf das Gespräch mit dem Arzt optimal vorbereiten können und in der Lage sind, Self-Monitoring zur aktiven Unterstützung der eigenen Behandlung zu gebrauchen, inkl. Diagnose und Nachbehandlung. Dazu gehören auch Angehörige, die Patienten besser verstehen und unterstützen können, und Ärzte mit einem neuen Verständnis ihrer Rolle, die mit Patienten auf Augenhöhe umgehen und Gesundheitsprobleme zusammen mit ihnen als Team angehen können.
Zur Erreichung dieser Ziele werden folgende Maßnahmen ergriffen: Forschung und Gespräche mit Ärzten, Patienten und Angehörigen, Leitlinien-Entwicklung, Gründung von Living Labs, d.h. Co-Creations-Einrichtungen, Entwicklung passender Werkzeuge wie Apps und adaptive Videos für Patienten der Urologie und Onkologie, Self-Monitoring Anwendungen, Entwicklung von Material für Ärzte und med. Personal zur Erhöhung der Kompetenz beim Shared Decision Making, d.h. der gemeinsamen Entscheidungsfindung.
Grenzüberschreitende Zusammenarbeit ist bei PROMETHEUS besonders sinnvoll, da Kosten geteilt und Apps in beiden Sprachen verwendet werden können. Durch Tests in unterschiedlichen kulturellen Umfeldern können große Synergie-Effekte erzielt werden. Das ist für alle eine Win-Win Situation, besonders im Licht einer möglichen Quatro-Helix Kooperation. Die beiden Länder teilen das gleiche hohen Niveau bei Bildung, Wissenschaft, medizinischer Expertise und breiter Anwendung digitaler Medien. So können wir auf eine große Zahl aufgeschlossener und passender Patienten zählen. Möglicherweise werden sich Unterschiede bei Präferenz und Akzeptanz der neuen Methoden ergeben. Auf diesem relativ neuen Gebiet wird gerade die Zusammenarbeit zu einem umfassenderen und intensiveren Austausch von Informationen und Erfahrungen führen, und so die wissenschaftliche Exzellenz weiter fördern.
Projektet sigter mod, i samarbejde med patienterne, deres pårørende og de sundhedsprofessionelle, at udvikle multimedia redskaber. Det er ikke kun vigtigt at patienter og de sundhedsprofessionelle tester instrumenterne, det er afgørende at de fra starten er med i udviklingen. Vores innovation lever af brugernes deltagelse i hele forløbet, og vi indretter LIVING LABs for at fremme denne måde at drive innovation på.
Projektet har følgende mål: Den selvstændige patient med ekspertviden, som forstår sit kliniske billede og kender til behandlingsmulighederne. Den selvstændige patient som der ud over er i stand til at forberede sig optimalt til samtalen med lægen, og kan bruge apps og lignende til aktivt at understøtte sin egen behandling. Pårørende skal også kunne blive klædt bedre på til at forstå og understøtte patienten. Og sidst men ikke mindst, skal læger og andre sundhedsprofessionelle have en faglig selvforståelse der ikke hindrer dem i at være i øjenhøjde med patienten.
For at opnå vores mål, foretager vi os følgende foranstaltninger: Samtaler og interviews med læger og andet sundhedspersonale, med patienter og pårørende. Vi vil udvikle guidelines og informationsværktøjer som apps og adaptive videoer mm, for både urologiske og onkologiske patienter. Derudover apps eller lignende autonome instrumenter for begge patientgrupper. Vi vil oprette LIVING LABs (institutioner til at forske og udvikle i fælleskab). Der skal også udvikles materialer, som kan understøtte de sundhedsprofessionelles uddannelse i fælles beslutningstagen.
Vores samarbejde på tværs af den dansk-tyske grænse, giver rigtig god mening, idet vi kan afprøve og tilpasse vores apps på begge sprog. Vi kan teste dem i Danmark og Tyskland, og dermed i de forskellige kulturer, hvilket giver store faglige synergieffekter. Derudover kan vi dele udviklingsomkostningerne. Især når man tænker på et muligt quadro-helix-samarbejde, giver samarbejdet på tværs af grænsen en win-win-situation. Begge lande er på samme høje niveau indenfor uddannelse, videnskab, medicinsk forskning, og også med hensyn til en meget udbredt brug af digitale medier. Derfor har vi en del patienter som er meget åbne overfor projektet. Angående accept af- og præference for de nye metoder, vil der muligvis vise sig nogle forskelle mellem de to lande. På dette relativt nye område, vil især samarbejdet på tværs af grænsen, føre til en omfattende og intensiv erfarings- og informationsudveksling, hvilket vil fremme videnskaben på området.
MAP - Karte - Kort
empowering sub projects - Teilprojekte - Delprojekter
English: info@prometheus.care
Dansk: dk@prometheus.care
Deutsch: de@prometheus.care
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Rechtsfähige Anstalt des öffentlichen Rechts der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel und der Universität zu Lübeck
Vorstandsmitglieder: Prof. Dr. Jens Scholz (Vorsitzender), Peter Pansegrau, Christa Meyer
Vorsitzender des Aufsichtsrates: Rolf Fischer
Bankverbindungen:
Förde Sparkasse IBAN: DE14 2105 0170 0000 1002 06 SWIFT/BIC: NOLA DE 21 KIE
Commerzbank AG IBAN: DE17 2308 0040 0300 0412 00 SWIFT/BIC: DRES DE FF 230
PROMETHEUS
EMPOWERING PATIENTS